Tento rok sme spojili sily s OZ MyPomôžemeSpolu a v sobotu 13.12. od 9:00 do 13:00 v Parku Jama budú Vianočné výpady 2025 venované zbierke pre Maťa, ktorý trpí extrémne zriedkavým genetickým ochorením – Louis-Barov syndróm.
Veľmi mu pomáhajú finančne náročné rehabilitácie a rodina musí zabezpečovať aj špeciálnu stravu, lieky, vitamíny, plienky a iné.
Radi by sme Martinkovi prispeli na rehabilitácie a základné potreby, ktoré zabezpečia dôstojný, zdravší a stabilnejší život pre neho aj jeho rodinu.
Ak chceš pomôcť, ale osobne sa nemôžeš zúčastniť, svoj príspevok môžeš poslať na náš transparentný účet Zdravie aktívnym pohybom o.z.
SK20 0900 0000 0051 9506 3951 s poznámkou Martin.
Volám sa Ľudmila a som mamou 19-ročného Martina, ktorého život poznamenalo extrémne zriedkavé genetické ochorenie – Louis-Barov syndróm. Táto diagnóza postihuje len niekoľko stoviek detí v celej Európskej únii, no Martinova forma, spôsobená 800 mutáciami DNA, sa vyskytuje len u štyroch detí v Európe. Forma jeho postihnutia je veľmi ťažká a komplexná.
Lekári mu v minulosti predpovedali dožitie len do 8 rokov. Martinko však, vďaka neobyčajnej vnútornej sile, výbornej starostlivosti nás rodičov, láske svojho brata, pevnej rodinnej podpore, zažíva každý deň malé víťazstvo.
Obraciam sa na Vás s pokorou a nádejou, že nám pomôžete v čase, keď každý deň znamená boj o zdravie a dôstojnosť. Naša rodina čelí však aj ďalšiej náročnej skúške, nakoľko Martinkov otec bojuje s rakovinou pankreasu vo štvrtom stupni, čiže okrem starostlivosti o Martinka, sa snažím byť oporou aj ťažko chorému manželovi. Jediným zárobkovo činným členom rodiny je momentálne Martinkov brat Šimon, ktorý však ešte stále študuje. Každý príspevok, či už finančný alebo materiálny, má pre nás obrovskú hodnotu. Okrem financií potrebných na Martinkove rehabilitácie je pre nás finančne neúnosné zabezpečovať špeciálnu stravu, lieky, vitamíny, plienky a ďalšie základné potreby, ktoré zabezpečia dôstojný, zdravší a stabilnejší život pre neho aj našu rodinu.
Dokonca aj malé gesto vo forme povzbudzujúceho slova či zdieľania našej výzvy môže mať pre Martinka mimoriadnu silu — znamená nádej a pocit, že v tom nie sme sami.
Zo srdca vám ďakujeme za akúkoľvek podporu, ktorá pomôže dôstojne a statočne zvládnuť náročný život našej rodine.
Váš príspevok je viac než len pomoc — je to svetlo v našich dňoch, ktoré nám pomáha bojovať ďalej.
S úctou a hlbokou vďakou mama Ľudka s rodinou